億元級B型血友病新藥叩關健保 健保署回應了

中時新聞網

2026/08/31 20:10

林周義

億元級B型血友病新藥叩關健保 健保署回應了

　　健保給付的新藥價格越來越高，繼4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因

治療、9999萬的「芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）」缺乏症基因治療藥後，要價

1.1億的B型血友病基因治療藥也叩關健保。由於這些藥品終身只用一次，外界關

注未來血友病藥是否比照前2項藥品，與病人簽約，進行至少10年的追蹤，健保

署表示待與專家討論。

　　天價藥品陸續納入健保，財源來自民脂民膏。健保署給付SMA用藥、AADC缺

乏症用藥之際，均要求病人簽約，前者每4個月追蹤1次，為期至少10年；後者則

是首年每3個月追蹤1次，次年起半年1次，為期至少10年。任何因協議書產生的

爭議，應以台北高等行政法院為第一審管轄法院。

　　健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，健保之所以要求追蹤，除了因藥品很

貴、來自民眾繳納的保費之外，另一原因是搜集實證資料。因終身只用一次，必

須了解病人的使用情況、有沒有達到治療指標，國際上也會針對病人進行追蹤，

這麼做才能與國際對接。若病人回診有困難，或遇上出國等，都可與醫師討論。

目前使用到基因治療的SMA病人、AADC缺乏症病人，只有不到10人。

　　對於未來新收載的天價藥品，例如同為一次性使用、1.1億的B型血友病基因

治療藥，是否要比照辦理？黃育文表示，還沒進入共擬會議討論，仍在審議中，

將依個別藥品特性及臨床證據等，由專家會議及共擬會議討論決定，並非一體適

用。

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